INNI: una rete di esperti contro la sclerosi multipla

Colloquio con Massimo Filippi

La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria, neurodegenerativa e demielinizzante del sistema nervoso centrale, caratterizzata dalla formazione di lesioni e dal danno o perdita della mielina e degli assoni.

È una malattia diffusa e altamente invalidante che colpisce in prevalenza giovani adulti: nel mondo si contano circa 3 milioni di persone affette da sclerosi multipla, di cui 600mila in Europa e circa 110mila in Italia. Questa malattia può esordire a ogni età, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e maggiormente nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.

Massimo Filippi
Ospedale San Raffaele di Milano
Università Vita e Salute San Raffaele
Prof. Ordinario di Neurologia
Responsabile dell’Unità di Neuroimaging Quantitativo
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Uno degli strumenti fondamentali per poter diagnosticare precocemente la malattia e valutarne l’evoluzione è la risonanza magnetica (RM). In particolare, negli ultimi anni, grazie a tecniche avanzate di RM (come le sequenze ad alta risoluzione, la RM pesata in diffusione e la RM funzionale) è stato possibile definire la perdita di tessuto cerebrale, il danno dei principali fasci di sostanza bianca e le anomalie delle attivazioni corticali nei pazienti affetti da sclerosi multipla.
È proprio con l’intento di creare la più vasta banca dati d’immagini RM sulla sclerosi multipla in Italia che nasce il progetto INNI, Network Italiano di Neuroimaging. Ne abbiamo parlato con l’ideatore di questo progetto, il professor Massimo Filippi, responsabile dell’Unità di Neuroimaging Quantitativo dell’Ospedale San Raffaele di Milano e Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università Vita e Salute San Raffaele.

Professor Filippi potrebbe presentarci il progetto INNI?

Il progetto vuole promuovere una ricerca medico-scientifica nazionale, in collaborazione con altri centri italiani coinvolti in prima linea nello studio della sclerosi multipla e si propone di creare un network italiano per l’ottimizzazione di tecniche avanzate di RM in pazienti con questa malattia.

Il progetto prevede la creazione di un database online, ospitato sulla rete GARR, sia in termini di connettività sia di spazio di archiviazione, dove verranno raccolte non solo immagini di RM, ma anche informazioni demografiche, cliniche e neuropsicologiche di un ampio numero di pazienti con sclerosi multipla. Lo scopo ultimo dell’iniziativa è la raccolta di una casistica più ampia possibile di dati derivanti da queste tecniche avanzate di RM, che sia a disposizione di diverse tipologie di utenti. L’ambizione è quella di estendere il database ad un maggior numero di centri sul territorio italiano, in modo da ottenere un buon campione delle decine di migliaia di pazienti affetti da sclerosi multipla presenti in Italia, e la volontà sarebbe quella, in futuro, di varcare i confini nazionali e trasformare INNI in un progetto internazionale.
I dati raccolti nel database consentiranno di effettuare studi di ricerca su migliaia di pazienti, altamente rappresentativi dell’intera popolazione. Le informazioni contenute nella piattaforma permetteranno di effettuare studi con estese coorti di pazienti e con un follow up a lungo termine al fine di rispondere ai diversi quesiti che la malattia pone, dalla diagnosi precoce, al monitoraggio dell’efficacia dei trattamenti farmacologici e riabilitativi, fino all’individuazione delle modalità di sviluppo e progressione della disabilità motoria e cognitiva. Inoltre, il progetto INNI permetterà di definire linee guida a livello nazionale per l’applicazione della RM nello studio della sclerosi multipla.

Quali sono le collaborazioni che hanno posto le basi per questa rete nazionale di esperti della sclerosi multipla?

Questa ricerca multicentrica nazionale nasce dalla collaborazione fra 4 centri italiani leader nazionali dello studio della sclerosi multipla mediante l’utilizzo della RM: l’Ospedale San Raffaele e l'Università Vita e Salute di Milano (di cui sono il referente); l’Università La Sapienza di Roma (prof.ssa Patrizia Pantano); la Seconda Università di Napoli/Istituto Neurologico per la Diagnosi e la Cura Hermitage Capodimonte (prof. Gioacchino Tedeschi) e l’Università di Siena (prof. Nicola De Stefano).

L’idea della creazione di un database nazionale di esami RM avanzati in pazienti con sclerosi multipla è stata lanciata nel 2013 ed il ruolo della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla è stato fondamentale perché, da molti anni, essa è strategicamente impegnata nella promozione di reti di eccellenza in campo di ricerca e nel promuovere, finanziare e facilitare iniziative di data sharing, che sono sempre più essenziali per un intervento personalizzato e per fornire risposte concrete ai pazienti con sclerosi multipla. La Fondazione, così, ha deciso di investire nel progetto INNI e nelle infrastrutture ad esso dedicate.

Nello sviluppare il database INNI condiviso da diversi centri di ricerca, quali sono stati i criteri tecnici adottati?

Il database INNI è stato costruito in modo tale da potersi interfacciare con altri database clinici nazionali della malattia. Il GARR ha messo a disposizione le proprie competenze tecniche per realizzare il database e l’interfaccia web, conformemente ai massimi standard informatici di sicurezza attuali. La collaborazione con GARR è stata fondamentale sotto molti punti di vista, tra i quali la possibilità di usufruire della rete ad alta velocità e delle risorse di calcolo e storage distribuito GARR. Importante è stata l’interazione con i tecnici, che hanno dedicato tempo e attenzione alla scrittura del software front-end e back-end del database. Questo ha reso possibile l’implementazione di soluzioni efficaci per la gestione di un progetto certamente non semplice, che prevede l’accesso di diverse tipologie di utenti, e che prevede l’inserimento di molteplici informazioni, per descrivere al meglio tutti gli aspetti di una malattia complessa come la sclerosi multipla.

Dal punto di vista dell’utente, può spiegarci come funziona la banca dati INNI?

La sede del progetto INNI è un sito ad accesso riservato nel quale è possibile caricare i dati a disposizione dei laboratori di ricerca aderenti all’iniziativa. Usando delle credenziali personali, il ricercatore accede alla pagina Internet dedicata al database. Dal portale online, gli utenti possono caricare, ricercare e condividere dati clinici e immagini RM di pazienti con sclerosi multipla e della popolazione di controllo sana, che servono da riferimento. I dati che verranno inseriti da parte dei centri partecipanti dovranno rispondere a requisiti condivisi di qualità, pertanto standardizzati.

Oltre a raccogliere nuove informazioni, il database è costruito in modo tale da prevedere l’aggiornamento con i dati di monitoraggio dei pazienti già inseriti. Interrogando il contenuto del database, ai responsabili dei gruppi di ricerca aderenti a INNI sarà possibile pianificare studi con tecniche avanzate di RM su gruppi di pazienti con numerosità campionaria molto elevata, altrimenti non raggiungibile utilizzando dati di un singolo laboratorio.

La definizione di standard di RM e protocolli clinici per la valutazione dei pazienti con sclerosi multipla in Italia consentirà di integrare i dati ottenuti da diversi centri, al fine di testare specifiche ipotesi di ricerca sulla fisiopatologia della malattia e sugli effetti dei trattamenti.

PER SAPERNE DI PIÙ::

Mielina
La mielina, nota anche come “sostanza bianca” del sistema nervoso, è una membrana altamente specializzata che avvolge le fibre nervose nel sistema nervoso centrale (SNC) e periferico (SNP) ed è necessaria per una rapida conduzione dell’impulso nervoso. A seconda degli strati di mielina che avvolgono l'assone, si parla di fibre nervose amieliniche (un solo strato con mancanza di una vera e propria guaina) e di fibre nervose mieliniche (manicotto multistrato). Dove c'è mielina, il tessuto nervoso appare biancastro; si parla quindi di sostanza bianca. Dove non c'è mielina, il tessuto nervoso appare grigiastro; si parla quindi di sostanza grigia.
Assone
Prolungamento del corpo cellulare di una cellula nervosa, o neurone. Funge da cavo conduttore di collegamento impiegato per la trasmissione di segnali elettrici tra un neurone e l’altro.