Riabilitazione efficace, divertente e personalizzata direttamente a casa dei bambini grazie alle nuove tecnologie della Fondazione Stella Maris di Pisa e dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna

Grazie a piattaforme robotiche di ultima generazione, sempre più trattamenti potranno essere fatti direttamente a casa in maniera semplice e intuitivamentre lo staff riabilitativo da remoto può pianificarli e monitorarli. Con Tele-UPCAT e CareToy, in un ambiente che il bambino riconosce come sicuro e confortevole, seguendo i suoi ritmi e tempistiche, è possibile oggi ottenere il massimo da un trattamento riabilitativo da casa, abbattendo costi e distanze, senza il rischio di commettere errori e avendo accesso, da tutta Italia, all’esperienza e la conoscenza del centro di eccellenza Fondazione IRCCS Stella Maris. Grazie a requisiti di rete molto elevati, tutti i Big Data raccolti dall’osservazione e monitoraggio a distanza del bambino, vengono poi analizzati dai medici con algoritmi appositi creati dagli ingegneri del Sant’Anna con l’idea di personalizzare sempre più i trattamenti riabilitativi.
Ne abbiamo parlato con la dottoressa Giuseppina Sgandurra, responsabile scientifico di Tele-UPCAT e clinical project manager di CareToy.

Dottoressa Sgandurra, Tele-UPCAT e CareToy stanno cambiando le regole della terapia di riabilitazione, introducendo la possibilità di fare riabilitazione da casa. Ma un genitore può sostituire un terapista?

Ci sono alcuni tipi di riabilitazione che i genitori possono condurre tranquillamente a casa con il proprio bambino, individuando qual è il momento migliore per lavorare con lui e associando la riabilitazione ad un momento di gioco. In tal caso il ruolo del genitore non è quello del terapista, il quale da remoto sia online che offline può pianificare e monitorare tramite la tecnologia le attività da eseguire, ma viene guidato insieme al bambino nelle attività da fare. In particolare abbiamo sviluppato delle piattaforme che accompagnano il genitore e il bambino passo dopo passo.

Tele-UPCAT nasce dalla scoperta che osservare un’azione lascia nel nostro cervello una traccia molto simile a quando quell’azione la si compie effettivamente. Vedere e fare sortiscono dunque gli stessi effetti in un trattamento di riabilitazione?

Quando osserviamo un’azione, è come se il nostro sistema motorio facesse davvero quell’azione, per il solo fatto di osservarla, dato che i circuiti cerebrali che si attivano nel nostro sistema fronto-parietale sono gli stessi che si attivano quando la facciamo davvero: si parla così di sistema di neuroni mirror, che si attivano infatti a specchio. La scoperta tutta italiana dei neuroni mirror, fatta dal gruppo dei neurofisiologi dell’Università di Parma, con cui collaboriamo, ha aperto le porte ad un nuovo approccio riabilitativo, detto Action-Observation Training (AOT), basato sull’osservazione di azioni significative seguita dalla loro esecuzione. L’AOT è stato utilizzato con risultati promettenti in alcuni studi pilota principalmente condotti su pazienti adulti colpiti da ictus.

Noi abbiamo condotto degli studi per mostrare l’efficacia del modello anche sui bambini e lo abbiamo fatto trattando i bambini nella nostra sede, nello studio UPCAT in collaborazione con l’IRCCS Arcispedale S.Maria Nuova di Reggio Emilia. In particolare, abbiamo trattato per un’ora al giorno per tre settimane presso la Stella Maris due gruppi di bambini, nel primo gruppo i bambini osservavano un arto superiore che compiva un’azione quale ad esempio quella di versare l’acqua e poi ripetevano la stessa azione, nel secondo gruppo i bambini osservavano altri tipi di video e poi compivano la stessa azione del versare l’acqua.

Dopo sole tre settimane, sul gruppo dei bambini che prima di compiere l’azione avevano avuto modo di vedere la stessa azione in video, abbiamo ottenuto risultati fantastici, persistenti nel tempo, migliori in maniera significativa rispetto all’altro gruppo di bambini che si limitava a compiere l’azione. Il ruolo del terapista, oltre a quello cruciale di aver pianificato gli esercizi contenuti nei video, era quello di guidare il bambino nella fase di osservazione ed esecuzione. A quel punto ci siamo detti: “Se il vero ruolo della riabilitazione è nel contenuto del video più che nel momento del trattamento, perché non farlo fare a casa? E perché il genitore non può sostituire il terapista in tale ruolo? “Questo porta due risultati importantissimi: le famiglie non sono costrette a raggiungere il centro di riabilitazione tutti i giorni e possiamo estendere tale trattamento ai bambini di tutta Italia, superando del tutto lo spinoso problema delle distanze.

Qual è stata la soluzione tecnologica utilizzata?

Abbiamo realizzato con gli ingegneri dell’Istituto di BioRobotica della Scuole Superiore Sant’Anna una piattaforma dove è presente un software dedicato che in maniera automatica alterna i momenti di osservazione a quelli di esecuzione. Il tutto è costruito in modo ludico, in quanto tale alternanza è inserita in una storia di Ubi, un extraterrestre un po’ impacciato che invita il bambino ad aiutarlo nella missione di conquistare ogni giorno un mondo.

Ubi, dunque, entra in empatia con il bambino, gli chiede di aiutarlo, lo coinvolge e, con l’aiuto dei genitori che hanno una box con gli oggetti da utilizzare numerati giorno per giorno, i bambini eseguono gli esercizi di action observation ideati per lui. In più i bambini indossano dei braccialetti sensorizzati, ovvero degli attigrafi, gli stessi usati dagli sportivi per misurare chilometri e calorie. Noi per primi abbiamo avuto l’idea di far indossare questi braccialetti su tutte e due gli arti superiori, perché così siamo in grado di misurare la differenza d’uso tra i due arti, nei bambini con emiplegia. Ciò che ci prefiggiamo infatti non è la guarigione dell’arto plegico ma che questo cooperi con l’arto sano, con l’obiettivo di far integrare gli arti tra di loro e osservare entrambi gli arti all’azione nella quotidianità con riduzione dell’asimmetria di uso. Tali braccialetti vengono indossati non solo nell’ora di terapia ma per tutte le 24 ore durante le tre settimane di trattamento e quelle successive. Questi Big Data li stiamo ora elaborando con gli ingegneri del Sant’Anna che hanno creato degli algoritmi appositi.

Che feedback avete avuto da parte dei genitori e dei bambini?

Un feedback molto positivo. Prima della chiusura del progetto, infatti, abbiamo invitato presso la Stella Maris bambini e famiglie coinvolte, perché per noi era importante vivere un momento di condivisione e confronto con i genitori ed i bambini e gli adolescenti coinvolti, che sono stati coloro che hanno reso possibile la riuscita del progetto. Sono stati contentissimi di venire, il nostro auditorium era pieno e tutti si sono raccomandati di tenerli presenti per il prossimo progetto.

Quali risultati avete ottenuto sino ad oggi? Qual è il prossimo step?

Ottimi risultati. Intanto abbiamo raggiunto ampia diffusione arruolando bambini ed adolescenti di ben 10 differenti regioni italiane, dal Veneto alla Sicilia. Inoltre ci sono stati risultati significativi di gruppo, al pari se non superiori a quelli ottenuti nel precedente studio effettuato in clinica, a dimostrazione che, grazie alla tecnologia, l’action observation è fattibile ed efficace anche a domicilio. Inoltre, ogni bimbo è migliorato anche se in modo diverso, c’è chi è migliorato nell’integrazione tra i due arti, chi ha migliorato le performance dell’arto plegico, chi quelle dell’arto “sano".

Questi risultati aprono nuove prospettive nell’ambito della medicina di precisione, perché si potrà pensare di intervenire in maniera sempre più mirata sul singolo bambino. Inoltre stiamo pensando di far indossare ai bambini dei sensori per poter avere informazioni sempre più precise sul momento e le modalità con cui gli esercizi vengono svolti, come già avviene in Caretoy. In questo contesto i requisiti tecnologici, come algoritmi e rete, diventano ancora più importanti ed essenziali di quanto non lo siano stati sino ad ora.

Lavorare con gli ingegneri dell’Istituto di BioRobotica del Sant’Anna per la creazione degli algoritmi e collaborare con GARR per la rete, ci consente di avere la base tecnologica essenziale per poter lavorare sui dati in maniera agevole e poter estrarre le informazioni che ci servono per la nostra attività.

Come funziona invece il progetto Caretoy?

Caretoy è una palestrina sensorizzata che i neonati ad alto rischio di paralisi cerebrale infantile possono utilizzare nei primi mesi di vita. Il genitore accende il computer, pone il bambino in posizione prona, supina o seduta (a secondo di quanto pianificato da remoto dal terapista) aziona il sistema premendo un pulsante ed a quel punto è libero di giocare ed interagire con il bambino. Il sistema, in base all’attività programmata, stimola il bambino e riconosce le risposte del bambino fornendogli dei feedback, ad esempio se l’obiettivo del riabilitatore è aumentare la forza della pressione che il bambino esercita afferrando il gioco, si fissa come paramento una determinata pressione che si vuole che il bambino raggiunga e quando essa viene raggiunta il gioco si accende e/o emette dei suoni. Le attivazioni sono quindi finalizzate a quello che si vuole che il bambino faccia e mirano al suo trattamento. Finito il primo scenario di gioco, il sistema chiede al genitore se vuole continuare. In caso di risposta affermativa, il sistema passa all’esercizio successivo, con un totale di circa 30/40 minuti al giorno di gioco.

È possibile monitorare a distanza lo svolgimento degli esercizi?

Il sistema CareToy è dotato di più di 2.000 sensori che registrano l’attività del bambino al suo interno. I dati elaborati e compressi, vengono la sera inviati automaticamente in rete al server della Stella Maris, dove lo staff riabilitativo, tramite un’interfaccia dedicata, li scarica ed analizza in dettaglio il tipo di attività fatto. A quel punto vengono ripianificati da remoto le attività da proporre al bambino. Siamo dunque davanti ad una vera e propria architettura di tele-riabilitazione con i dati che passano in rete dalla casa del bambino alla Stella Maris.

Che risultati avete ottenuto con Caretoy?

Lo abbiamo prima sperimentato sui bambini nati pretermine senza lesioni cerebrali, da 28 a 32 settimane, quindi bambini a rischio per ritardi psicomotori e disturbi del neurosviluppo. Abbiamo raccolto dati di più di 60 bambini, dimostrando che 4 settimane di trattamento nel gruppo sperimentale hanno permesso di promuovere lo sviluppo visivo e motorio. In questa fase, con un nuovo progetto al 100% italiano, finanziato dal Ministero della Salute, lo stiamo sperimentando sui bambini con lesioni cerebrali a rischio di paralisi cerebrale infantile.